Social 10.08.2021 ⋅ 0 comentarii
Acesta este mesajul disperat pe care adolescenta din Ialomița îl strigă cât poate. De la naștere se luptă cu o boală rară și
incurabilă care îi limitează speranța de viațăși îi face zilele un calvar. La vârsta la care alți adolescenți se îndrăgostesc,
descoperă lumea și se distrează cu prietenii lor, Casiana duce un diagnostic greu în spate: fibroza chistică.
Fiecare gură de aer este pentru ea un chin, iar din cauza acestei boli a dezvoltat și un diabet insulino-dependent.
Singura ei speranță este un tratament extrem de scump în Marea Britanie, pe care familia ei nu și-l permite.
Despre boala cu care luptă Casiana
Fibroza chistică este cauzată de o mutație genetică și afectează grav sistemul respirator,provocând infecții pulmonare și alte complicații, dar nici sistemul digestiv nu este iertat. Casiana face tratamente cu aerosoli și exerciții de respirație zilnic, ia vitamine, medicamente
și antibiotice, face injecții cu insulină de 4 ori pe zi și tot duce lipsa specialiștilor, aparaturii și tratamentelor speciale pentru afecțiunea ei nemiloasă. Cei care suferă de această boală au o speranță de viață limitată, deci adolescenta luptă contra cronometru.
Tratamentul
În decembrie 2019, în SUA, s-a lansat medicamentul invoator TRIKAFTA, care are
capacitatea de a încetini procesul de alterare al plămânilor. Din păcate, nu este disponibil în
România și sub nicio formă acoperit de vreun program ce l-ar oferi gratuit sau redus. Casiana
poate face acest tratament doar în Marea Britanie, dar cu un cost copleșitor: 25.000€ pe lună.
Pentru a se asigura o eficacitate, ar trebui să fie luat minim 6 luni, dar este peste puterea
familiei sale. De asemenea, ea mai are nevoie și de o vestă care să o ajute să respire mai bine
– vibravest, destul de scumpă și ea. Speranța de viață Casianei depinde de acestea. „Cu alte
cuvinte, ne îndepărtează de momentul, pe care nici un părinte nu și-l dorește: acela în care
viața copilului va depinde doar de o butelie cu oxigen, anunțându-i sfârșitul” – spune mama
ei, îndurerată.
Cum o poți ajuta să trăiască
Donează direct în conturile ei: lei - RO97 BTRL RONC RT05 7769 7901 sau euro - RO47
BTRL EURC RT05 7769 7901. Orice sumă este utilă și binevenită. De asemenea, prin
înscrierea în Asociația „Speranța Casianei”, poți cotiza lunar cu 10 sau 20 de lei, ori poți
direcționa 3,5% din impozitul pe venit. Toate detaliile le găsești pe site-ul
www.sperantacasianei.ro, alături de documentația ei medicală, povestea pe larg, picturile ei și
toate formularele pentru donații. Casiana depinde de bunătatea noastră, e timpul să îi redăm
speranța la viață! Iată câteva din picturile ei:
